«Я не знімаю кисневої маски, навіть коли їм чи приймаю душ, бо живу фактично без легень»

Два роки мешканка Полтавської області Оксана Славунік знаходиться в Індії, куди Міністерство охорони України відправило її для трансплантації легень, перерахувавши майже 140 тисяч доларів на рахунок однієї з клінік. На днях жінку, котра без операції вже не перенесе дорогу додому, індійські медики видалили з листа очікування, в якому вона була першою на черзі

Трансплантацію легень 47-річна мешканка Кременчука Полтавської області Оксана Славунік чекає в індійському місті Ченнай з квітня 2019 року. За два роки їй лише раз проводили обстеження на сумісність з потенційним донором. На жаль, орган жінці не підійшов. Тепер же, коли Індія опинилася в епіцентрі пандемії коронавірусу, тамтешні медичні центри взагалі припинили планові операції. А нещодавно Оксана дізналася, що клініка MGM Healthcare, в яку МОЗ України відправило кошти за проведення операції (маже 140 тисяч доларів), взагалі викинула її з листа очікування, в якому вона була першою.

Оксана Славунік живе фактично без легень. Кисневу маску вона не знімає навіть коли їсть чи приймає душ. Повернутися в Україну без операції жінка не може, бо не витримає перельоту. І залишатися в країні, охопленій пандемією, теж велика проблема. Боячись заразитися, жінка не ризикує навіть лягти у стаціонар, щоб прокапали антибіотики, оскільки там зараз перебуває багато ковідних хворих. Тому рятується… інгаляціями та пігулками (!). П’ять разів на добу дихає парами антибіотиків і препаратів, що розширяють судини. Це дещо полегшує її стан, який в останні дні погіршився. У Оксани легенева гіпертензія і бронхоектатична хвороба, що проявляється хронічними гнійними процесами в альвеолах, які накопичують слиз і давно вже не забезпечують її киснем.

Жінка розповідає, що одразу після народження у неї діагностували двосторонню пневмонію. До шести років Оксана постійно простуджувалася, жила на антибіотиках. Зрештою, в Національному інституті фтизіатрії і пульмонології ім. Яновського дівчинці видалили частину легені. А коли їй виповнилося двадцять, лікарі з’ясували, що запальний процес уразив обидві легені Оксани. Це не піддається лікуванню, оперувати теж неможливо. Сказали: «Скільки проживеш, стільки й проживеш».

Оксана намагалася забути ті страшні слова. І, маючи другу групу інвалідності, не зважала на хронічну хворобу: закінчила педагогічний інститут, працювала за спеціальністю, вийшла заміж.

— До 2017 року я почувалася більш-менш нормально, — розповідає Оксана Славунік. — Часто кашляла, важко дихала, але на те не звертала уваги. Тоді захворіла на грип, і з того часу почалася криза. Знову потрапила в інститут фтизіатрії і пульмонології, де мене довго лікували. Там вперше підключили мене до кисню, бо сатурація падала до 88. Ефект лікування тривав три місяці — і знову загострення. «У вашому випадку може допомогти лише трансплантація», — зробили висновок фахівці інституту.

Жінка була в числі українців, яким держава начебто дала шанс на трансплантацію легень. Але то був квиток в один кінець. Бо лише потрапивши в Індію за програмою МОЗ «Лікування громадян за кордоном», тяжкохворі пацієнти дізналися, що насправді їх там ніхто не чекає. Виявилося, ще за півтора року (!) до їхньої відправки в країні змінилося законодавство, згідно з яким пріоритет при пересадці донорських органів віддається місцевим громадянам. І посольство України в Індії і пацієнти, які до цього там застрягли, письмово попереджали наше міністерство про зміни закону. Та українських чиновників це не зупинило. Вони виділили гроші й зняли з себе відповідальність. Мовляв, будьте щасливі, адже в Україні таких складних трансплантацій не роблять й іншого виходу у вас немає.

«Легені для трансплантації тепер в Індії важко знайти: коронавірус вражає їх насамперед»

В індійському госпіталі кошти, спрямовані на проведення трансплантацій українцям, взяли, але далі обіцянок справа не пішла. Так люди виявилися заручниками ситуації, в яку їх загнали чиновники Міністерства охорони здоров’я України (тоді його очолювала Уляна Супрун).

— Ось уже два роки ми тільки й чуємо: «Все буду добре. Потерпіть. Почекайте», — тихим голосом продовжує Оксана. -То сезон дощів «заважав», то вибори в Індії, а тепер ковід. Думаю, легені для трансплантації у цей період дійсно важко знайти, бо ковід перш за все вражає їх. І медики страхуються медики, певно, аби орган не був заражений коронавірусом.

В очікуванні донорських легень разом з Оксаною в Індії знаходиться її чоловік Сергій

— Про те, що в Індії не виконують іноземцям трансплантацій, ми дізналися абсолютно випадково через півроку перебування у цій країні, — підключається до розмови Сергій, чоловік Оксани. — У тих публікаціях проходила така думка: краще органи на смітник викинути, ніж віддати іноземцям, навіть якщо вони нікому з місцевих не підходять. Тоді разом з нами очікували трансплантації одинадцять українських сімей, а також росіяни, казахи, грузини. Звісно, ми забили тривогу: зв’язалися з українським Міністерством охорони здоров’я, з посольством України в Індії. До нас навіть консул приїжджав, розбирався в ситуації, підтримував морально. «Ми над цим працюємо, чекайте», — говорили консулу й нам лікарі госпіталю.

З нами тримає зв’язок заступник міністра охорони здоров’я Ігор Іващенко, проте він нічого не зміг добитися. А коли посольство звернулось відносно того, що Оксану видалили з листа очікування він відповів, що вона, мовляв, повністю забезпечена лікарськими препаратами і киснем. Так йому повідомили з госпіталю. Але це неправда!

Про стан українських пацієнтів знав тепер уже колишній міністр Максим Степанов. Ми так сподівалися на його приліт до Індії! Але в нього, ясно, була інша мета візиту. Тепер в Україні вже новий міністр охорони здоров’я (за два роки, що ми тут, уже п’ятий!). І кому зараз писати, хто буде вникати в ситуацію? Кому ми потрібні? Тим паче, як нам стало відомо, наше міністерство уклало з госпіталем такий договір, в якому не прописано відповідальності лікарів та госпіталю бодай за щось. А в той же час російський консул щомісяця буває в госпіталі, вимагає звітів від медиків та адміністрації. Росіянам держава (або фонди) оплачує проживання в готелях, харчування (60 доларів на добу). За пацієнтів з Грузії, приміром, турбувався особисто їхній президент: телефонував директору госпіталю, просив посприяти терміновим операціям. Коли почався ковід, уряд Казахстану, піклуючись про своїх громадян, вислав літак для евакуації усіх своїх хворих з трьох міст Індії. Оце справжнє піклування країн про своїх громадян!

— Вам пояснили, чому ваше прізвище видалили з листа очікування? — звертаюся до Оксани.

— Ми довідалися про це п’ятого травня. Чіткої відповіді на це запитання у керівництва госпіталю немає. Благаємо їх відновити мене в листі очікування під першим номером, під яким я стояла до цього цілий рік. А нам відповідають: «Ми робимо все можливе, але хай цим офіційно займеться Міністерство охорони здоров’я України». Одне слово, все, як завжди. Хвилююсь, як би не довелося починати все спочатку (так уже не раз траплялося з нашими пацієнтами).

До речі, якраз у той момент, коли мене видалили з листа очікування, з’явилися донорські легені, на які я могла б претендувати…

Оксана каже, що за два роки перебування госпіталі її двічі викликали начебто для підготовки до планової операції й відправляли додому, не провівши ніяких аналізів. Вона припускає, що лікарям просто треба було зробити видимість підготовки до трансплантації й поставити у своїх звітах «галочку».

«Економлячи на їжі, ділимо з чоловіком яблуко навпіл»

В очікуванні донорських легень Оксана з Сергієм мешкають у трикімнатній квартирі, яку для них знайшов госпіталь, і сплачує за кімнату 500 доларів щомісяця. Спочатку в ній поселилося три українські родини. Дев’ятирічний Діма Пальок із Закарпаття так і не дочекався допомоги від індійських лікарів — помер на чужині. В іншої сім’ї закінчилися гроші й вони повернулися додому — стан хворого дозволяв перенести тривалий політ.

— В Індії все значно дорожче, ніж у нас, — розповідає Сергій. — Найбільша стаття витрат — електроенергія. Один кіловат тут коштує на наші гроші 2.60−4.50 грн (в кожному будинку своя ціна). За місяць набігає 5 тисяч гривень, бо і кисневий концентратор, і кондиціонер працюють в режимі 24 на 7. Адже тут лише ввечері температура опускається до 32 градусів, а вдень тримається 40−42.

— Найголовніше для мене кисень, — зітхає ОксанаСлавунік. — Це ті самі ліки, якими мене має забезпечувати госпіталь. Але апарат я можу тут лише орендувати за сто доларів у місяць. Одного разу серед ночі він став відключатися. Добре, що маю переносний, привезений з дому. Він мене тоді врятував, хоч у нього й невеликий ресурс. Мені привезли інший, але й він за добу зламався. А вільних апаратів і кисневих балонів через третю хвилю ковіду ніде не було. Вдалось терміново, з допомогою нашої перекладачки, купити концентратор за 800 доларів. Оплатили апарат друзі з Америки. Це було моїм порятунком. Без кисневого концентратора у мене рівень сатурації буквально за кілька хвилин падає до 53.

«Найголовніше для мене — кисень», — каже Оксана Славунік. Без маски і кисневого концентратора жінка не може дихати

— Як ви зводите кінці з кінцями?

— Збираючись до Індії, сподівалися, що пробудемо тут півроку, максимум рік. Ми привезли з собою гроші на життя і ліки з розрахунку, що доведеться купувати після операції дорогі імуносупресанти. А в реальності змушені були купувати посуд, швабру, простирадла, пральний порошок… Тому в перші місяці витрачали по 800 доларів, а потім стали вкладатися в 600. Половина цієї суми іде на моє посилене харчування: легеням потрібна жирна їжа для поповнення білка в організмі, який вимивається, через що я втрачаю вагу.

На жаль, економимо на їжі, бо це єдине, на чому можна зекономити. Основа нашого харчування — рис, макарони й картопля. Для нас було дивним, що найдорожче в Індії куряче м'ясо, а м'ясо кози та ягняти ще дорожче. Рідко продають яловичину й свинину — їх ще треба застати. Продуктові крамниці працюють зараз усього три години на добу — з сьомої до десятої ранку.

Дорогі також яйця — одне коштує 7 гривень на наші гроші. Та ще дорожче обходяться яблука, бо вони, так само як груші, сливи, черешні, полуниці, тут привізні. За четверо яблук треба віддати 80−100 гривень. Тому ми з Сергієм часто ділимо одне яблуко пополам.

— На які кошти ви живете?

— Щось відправляють нам сюди батьки-пенсіонери, щось друзі, щось прихожани церкви (ми з чоловіком віруючі). І так з Божою допомогою вдається витягувати. Сергій навчився пекти хліб — так і дешевше, і немає потреби зайвий раз виходити на вулицю. Він зазвичай скуповується раз чи двічі на тиждень. На ньому ж приготування їжі, а я можу щось лише порізати, сидячи.

Перекладачка раз на тиждень привозить ліки з госпіталю, які ми замовляємо.

На жаль, отримати будь-яку лікарську допомогу в Індії дорого. Тому не йду до стоматолога, хоча давно треба було б вирвати зуб мудрості. Сергієві довелося його рвати. Це «задоволення» обійшлося нам у 5 тисяч гривень. А якщо робити МРТ чи гастроскопію, то треба знайти тисяч 18−25. Навіть якщо апендицит, то спочатку платиш гроші, а потім роблять операцію. Але з цільових коштів, виділених на трансплантацію, на будь-які інші, навіть медичні потреби, не можна нічого взяти.

Хвилюємося, що скоро не зможемо отримувати гроші на банківську картку — в серпні закінчується термін дії останньої працюючої. Термін дії «приватбанківської» закінчився влітку минулого року, і продовжити її в наших обставинах неможливо. На «гарячій лінії» відповідають, що я маю особисто прийти у відділення для переоформлення. Тобто, маємо два варіанти, і обидва погані: або летіти в рідну Україну з ризиком для життя, або померти на чужині без засобів існування. Та й термін наших медичних віз, які вже двічі продовжували, спливає 31 грудня.

Оксана і Сергій приїхали в Індію на операцію ще у квітні 2019 року

— Я бачила фото на вашій сторінці у «Фейсбуці», де ви на березі океану у кисневій масці…

— То було ще до пандемії. За останній рік я виходила на вулицю кілька разів, і то лише, коли треба було в госпіталь. Всі мої розваги сьогодні — це спостереження за активним життям місцевої фауни. Спочатку кричала: «Врятуйте, допоможіть!», коли бачила у квартирі мурашок розміром з ніготь чи таргана розміром з сірникову коробку. А тепер мене не дивують уже навіть гекончики, які шмигають із кутка в куток. Тут, стоячи на балконі, можна підгодовувати мавпочок печивом. Раніше, на іншій квартирі, до нас мавпи навіть забиралися до кухні й хазяйнували там, забирали їжу з холодильника (тому місцеві тримають свої холодильники на замках). Тут цілий рік така яскрава, соковита зелень, що нею можна милуватися без кінця. Усе цвіте й буяє. Але якби ви знали, як хочеться додому! Вдихнути запах весни, свіжого повітря після дощу, чистого снігу… Та мене ж не візьмуть на борт літака.

Хвороба й обмеження в харчуванні Оксану вже добряче виснажили. Спілкуючись з батьками по Інтернету, вона вже не показується у повний зріст, щоб не лякати їх своєю худорбою. Тільки молить Бога, щоб пандемія швидше пішла на спад. Вона дуже хоче повернутися в Україну зі здоровими легенями.

На жаль, більшості тих, з ким вона мала спільну мрію, уже немає.

«Якби ви знали, як хочеться додому! — каже Оксана. — Вдихнути запах весни, свіжого повітря після дощу, чистого снігу… Але мене ж не візьмуть на борт літака»

Тим часом в Україні не проведено ще жодної операції з трансплантації легень. Хоча, за словами директора столичного Інституту серця Бориса Тодурова, який виконав уже не одну успішну операцію з пересадки серця, минулого року бригада трансплантологів з інституту досить довго переймала досвід німецьких колег саме з пересадки легень. Це одна з найскладніших операцій. Першим у листі очікування був Сергій Ганзя. Навесні цього року він разом ще з одним пацієнтом вилетів з Індії, сподіваючись на трансплантацію легень в Україні. Нещодавно чоловік помер.

Але скільки часу мине до того, як наші лікарі почнуть рятувати хворих на легеневі хвороби за допомогою трансплантації, ніхто сказати не може.

А заступник міністра МОЗ Ігор Іващенко в одній із заяв з приводу трансплантацій за кордоном пояснив, що, «відповідно до Стамбульської конвенції більшість країн визначають перелік пріоритетності, надаючи перевагу своїм громадянам». Тому, мовляв, українці в нього не потрапляють. Але запевнив, що перемовини з представниками посольства Республіки Індія щодо включення українців у пріоритетний список очікування для проведення трансплантацій не припиняються.

Наразі в індійському госпіталі MGM Healthcare очікують нових легень, окрім Оксани Славунік, ще четверо іноземців. З України вона залишилася одна…

P.S. Реквізити для благодійної допомоги Оксані Славунік: 5169 3052 0349 5188

Тим часом у Білорусі, авіасполучення з якою Україна припинила після затримання літака з опозиційним журналістом Романом Протасевичем, зараз знаходяться 26 українців, яким показані операції з трансплантації. Ще 160 стоять в черзі на операцію та незабаром повинні їхати в Білорусь. Міністр закордонних справ України Дмитро Кулеба заявив, що Україна не залишить своїх громадян у біді.

Фото зі сторінки Оксани Славунік у «Фейсбуці»

Источник